①活動をはじめたきっかけ
２００７年、厚生労働省の指定難病である特発性大腿骨頭壊死症の患者有志が設立。難病に悩み孤立を深める患者や家族を結び、正しい知識の啓発を開始した。
②活動内容
会報やホームページによる情報発信、ピアサポート、難病交流会の開催、医療講演会の開催などを行っている。２０１７年度からは月に一度、難病カフェを開催。難病に関心のある人が気軽にカフェに立ち寄るような雰囲気で交流できるスペースとなっている。当事者ならではの発信を続け、支援と理解の輪を広げる。将来は全国ネットワークをつくり、情報交換を行うことを目標にしている。