難病当事者のエンパワーメント活動

特定非営利活動法人 おれんじの会(かい)

　ピアサポート事業の難病カフェ「ふくふくカフェ」月一回開催。難病患者家族・支援者のための防災交流会を1月と9月に実施。世界希少難治疾患の日rare disease day(RDD2019)では難病者アート展を開催。難病に関する啓もう活動と当事者の捜索を通した自己表現の場を提供。ブログと会報で難病医療・生活・就労に有用な情報を発信。行政との共同で難病交流会を開催。