難病をもつ仲間たちとともに歩む活動

秀島(ひでしま) 晴美(はるみ)

　難病当事者として地域で、全国で患者会活動を続けています。2月は世界希少難治性疾患の日（RDD）に難病法や障害者関連法について佐賀で講演をさせて頂きました（12月に鹿児島で講演予定）。また7月には頂いた副賞により所属する患者会の10周年記念講演会（専門医による）の開催が出来ました。今後も疾患の別を問わず、多くの難病をもつ仲間たちと共に、困難な状況に生きる患者のQOL向上のために力を尽くす所存です。